Wer an Fibromyalgie leidet, muss oft erst eine Odyssee von Arzt zu Arzt durchlaufen, ehe die Ursache für dauernde Schmerzen gefunden wird. In Kitzingen gibt es für Betroffene seit 2004 eine Selbsthilfegruppe.
Fibromyalgie. Das Wort ist eigentlich ein Zungenbrecher. Marie-Luise Basel geht es allerdings flott über die Lippen. Kein Wunder: Seit Jahrzehnten leidet sie an der Krankheit, obwohl ihr erst ziemlich spät die richtige Diagnose gestellt wurde. Es waren diese ständigen Schmerzen in Gelenken und Organen, die am frühen Morgen am stärksten sind und auch den ganzen Tag über nicht verschwinden.
Überall Fehlanzeige
Von Arzt zu Arzt ist Marie-Luise Basel gegangen – überall Fehlanzeige. Weil keine Entzündungen festgestellt wurden, fiel Rheuma als Diagnose aus. „Dann wurde alles in die Psychoschiene geschoben“, erinnert sie sich. Als würde sie sich die Schmerzen nur einbilden. Ein Würzburger Arzt tippte dann auf die richtige Ursache: Fibromyalgie, eine laut Definition „chronische, äußerst schmerzhafte, nicht-entzündliche Muskelerkrankung, die nicht psychisch bedingt ist“.
Weil es für diese Krankheit lange keinen Selbsthilfe-Verband gab, schloss sich Marie-Luise Basel zunächst der Rheuma-Liga an. 2004 gründete sie schließlich eine spezielle Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie. „Ich habe mit drei Frauen angefangen, heute haben wir 25 Mitglieder“, berichtet sie. Zu 90 Prozent sind Frauen betroffen, „warum, weiß man noch nicht“.
Dass eine Selbsthilfegruppe die Krankheit nicht heilen kann, ist Marie-Luise Basel freilich bewusst. Aber: „Wir können die Folgen für die Betroffenen abmildern.“ Und das in unterschiedlicher Weise. Zu den monatlichen Treffen werden oft Experten aus Medizin, Pharmazie oder von den Krankenkassen eingeladen, die dann Tipps und neueste Erkenntnisse weitergeben. Die Mitglieder erhalten zudem eine „spezielle Arztmappe“, mit denen Ärzte und Therapeuten gezielt informiert werden.
Prall gefülltes Jahresprogramm
Der medizinische Aspekt ist für Marie-Luise Basel jedoch nur die eine Seite der Medaille. Geselligkeit und Unternehmungen gehören ebenso zum prall gefüllten Jahresprogramm. Ein Ausflug nach Bad Brückenau, ein Besuch des Main-Post-Druckzentrums in Würzburg und eine Weihnachtsfeier standen im vergangenen Jahr ebenso auf dem Plan wie eine Fahrt nach Berlin.
„Wir waren auch schon in München, in Südtirol und auf der Insel Usedom“, berichtet sie. Einmal abschalten und die Krankheit und ihre Symptome für ein paar Stunden vergessen zu können, auch das gehört für die Leiterin zu den Aufgaben einer Selbsthilfegruppe. Außerdem geht es alle vier Wochen ins Thermalbad nach Bad Windsheim. Der Erfolg lässt sich für Marie-Luise Basel oft an den Gesichtern ihrer Mitglieder ablesen: „Wer mit uns zu tun hat, staunt nicht selten: 'Ihr seid ja so lustig und lacht!' Aber genau das ist es ja, was wir wollen.“
Kontakt: Selbsthilfegruppe Fibromyalgie Kitzingen; Maie-Luise Basel, Nelkenweg 28, 97199 Ochsenfurt-Hohestadt, Tel. (0 93 31)39 22. Treffpunkt jeden dritten Dienstag im Monat um 14.30 Uhr im Hotel Deutsches Haus in Kitzingen.