Zum zweiten Mal findet am Rhön-Klinikum Campus in Bad Neustadt das Epilepsie-Symposium statt. Im Mittelpunkt stehen am Samstag, 5. April, von 9 bis 13 Uhr in der Klinik für Neurologie Informationen für Betroffene und Angehörige rund um die Erkrankung – um das Verhalten im Notfall, um Hilfsmittel bei Epilepsie, über die Berufswahl, Freizeitverhalten sowie Diagnostik und Therapie.
In Deutschland leidet etwa ein Prozent der Bevölkerung an einer Epilepsie. Dabei handelt es sich um eine chronische Erkrankung des Gehirns, die verschiedene Ursachen haben kann. Alle Epilepsien haben gemeinsam, dass als Symptome der Erkrankung wiederholt epileptische Anfälle auftreten, die durch eine verstärkte Hirnaktivität ausgelöst werden.
Das Rhön-Klinikum in Bad Neustadt hat einen Epilepsie-Schwerpunkt
Das Rhön-Klinikum in Bad Neustadt ist eines der Krankenhäuser in Bayern mit einem Epilepsie-Schwerpunkt, erläutert Dr. Hassan Soda, Chefarzt der Klinik für Akutneurologie, der Stroke Unit und Intensivmedizin. Rund 300 stationäre Epilepsie-Patientinnen und -Patienten würden derzeit am Campus in Bad Neustadt versorgt werden.
Betroffene können im Rhön-Klinikum unter anderem eine sogenannte Komplexbehandlung Epilepsie erhalten. Dahinter verbirgt sich eine sehr aufwendige Versorgung einer schwer behandelbaren Epilepsie mit Diagnostik, medizinischer Einstellung, Therapieansätzen, Unterstützung bei Anträgen und einer Belastungserprobung, in welchen Bereichen eine Teilhabe gefährdet ist, führt Irena Kirova, Oberärztin in der Akutneurologie mit der Zusatzqualifikation für Epilepsie, aus.
Epilepsie sei insbesondere im Erwachsenenalter nicht heilbar und bleibe fast lebenslang erhalten, sei aber medikamentös gut zu behandeln, so Kirova. Bei einer guten medizinischen Einstellung seien je nach Ausprägung etwa 70 bis 90 Prozent der Betroffenen anfallsfrei.
"Die Anfälle wirken sehr heftig, nahezu lebensbedrohlich und bedeuten eine große psychische Belastung für Betroffene und auch für Angehörige", sagt Irena Kirova. Unsicherheit rufe vor allem die Unberechenbarkeit hervor. "Man weiß nicht, wann ein Anfall kommt." So schlimm jedoch so ein Anfall aussehe, er sei selten lebensbedrohlich.
Muskelkater, Kopfschmerzen und Erschöpfung nach einem Anfall
Betroffene selbst bekämen von einem Anfall so gut wie nichts mit. "Sie haben nach einem Anfall eventuell Muskelkater, Kopfschmerzen und sind erschöpft", schildert die Oberärztin. Die Bandbreite der Schwere der Anfälle sei sehr groß. Sie reiche von Abwesenheit über sinnlose Handlungen bis zu großen Anfällen mit Bewusstseinsverlust, Sturz und anschließenden motorischen Entäußerungen, sprich Bewegungen.
Wichtige Aufgabe der Medizin sei es zunächst, so Hassan Soda, die Ursache der Epilepsie zu finden. Die Anfälle können ohne ersichtlichen Grund auftreten oder auch durch eine Hirnläsion, Infektion, eine Stoffwechselstörung oder andere Faktoren ausgelöst werden.
"Vor ein paar Jahren war Epilepsie eine furchtbare Diagnose. Das hat sich glücklicherweise durch den medizinischen Fortschritt geändert", sagt Soda. Es gebe viele Spitzensportler, die Epilepsie haben. "Man kann zumeist trotzdem seine Träume verwirklichen."
Die Juliusspital Epilepsieberatung Unterfranken in Würzburg
Das bestätigt auch Simone Fuchs von der Epilepsieberatung Unterfranken der Stiftung Juliusspital Würzburg. Die Sozialpädagogin berät Betroffene und Angehörige über die Erkrankung. Unter anderem erörtert sie mit Erkrankten Fragen wie: Kann der Beruf weiter ausgeübt werden? Oder auch das gewohnte Hobby? "Das Allermeiste geht", sagt sie. Aber auch nicht alles. Gerade beim Sport seien Wasser und Höhe kritisch.
Die Beratungsstelle in Würzburg berät auch telefonisch. Darüber hinaus gibt es Außensprechstunden, unter anderem etwa alle sechs Wochen in der Neurologischen Klinik in Bad Neustadt. Die nächste Sprechstunde ist am 29. April (Anmeldung unter Tel.: 0931/393-1580). Generell bestehe zwischen der Beratungsstelle und der Neurologischen Klinik eine enge Kooperation.
Ein sehr beängstigendes Thema: SUDEP
Epilepsie beinhaltet ein sehr beängstigendes Thema: SUDEP. Die fünf Buchstaben stehen für sudden unexpected death in epilepsy und beschreiben plötzliche und unerwartete Todesfälle bei Epilepsiepatienten. Diese Todesfälle treten als Folge eines Anfalls aus einem weitgehend normalen Gesundheitszustand ohne weitere erkennbare Ursachen auf. In den meisten Fällen sterben die Patienten im Schlaf. SUDEP ist selten, aber trotzdem eine der häufigsten Epilepsie-bedingten Todesursachen.
Betroffen seien vor allem junge Leute, erklärt Dr. Hassan Soda. SUDEP-Fälle gebe es weltweit etwa 50.000 pro Jahr. In Deutschland sind es 700 bis 800. SUDEP trete in Folge eines Atemaussetzers auf. Nach neuesten Studien, die jedoch noch nicht nachgewiesen sind, wird ein Herzstillstand nach einem Anfall aufgrund von zu wenig Sauerstoff angenommen.
Risikofaktoren seien unter anderem eine medikamentöse Behandlung mit mehreren Antiepileptika, Alkohol oder Drogen, wenn Medikamente nicht regelmäßig eingenommen werden und vor allem das Auftreten im Schlaf, wenn niemand da ist, um zu helfen. Insofern sei es wichtig, dass Angehörige informiert und vorbereitet sind, um zu wissen, wie zu reagieren ist: die Atmung überwachen und das Wissen um Erste-Hilfe-Maßnahmen, die lebensrettend sein können.
Die Möglichkeiten der technischen Überwachungssystem bei Epilepsie sind in den letzten Jahren deutlich größer geworden. Es gibt Uhren oder Bett-Sensoren, die Anfälle erkennen und einen Alarm an eine Bezugspersonen senden. "Diese geben Betroffenen eine große Sicherheit", so Simone Fuchs.
Generell sei Aufklärung und das Vermitteln von Wissen um Epilepsie wichtig. Dieses Ziel verfolgt auch das Epilepsie-Symposium in der Neurologischen Klinik. Alltagsrelevante Themen würden dabei im Vordergrund stehen, betont Hassan Soda. Für Patienten: Was darf ich machen? Und für Angehörige: Wie verhalte ich mich richtig? Diese elementaren Fragen stünden im Mittelpunkt.