Seit ihrer Geburt leidet Maya Hahn aus Oberelsbach an einem seltenen Gen-Defekt, dem so genannten Marshall-Smith-Syndrom (MSS). Deutschlandweit wurde diese seltene Krankheit bisher nur viermal diagnostiziert, weltweit zwischen 30 und 50 Mal. Im Februar diesen Jahres hatten wir darüber berichtet, wie Maya mit ihren Eltern und ihren beiden Geschwistern gemeinsam versuchen, trotz der schweren Krankheit ein fast normales Leben zu führen. Diese Berichterstattung hat nun das ZDF-Morgenmagazin „Volle Kanne“ mit Redakteurin Sina Groß auf den Plan gerufen.
Einen ganzen Tag lang hat das ZDF-Team die Familie in ihrem Alltag begleitet. Morgens wurde vor laufenden Kameras gefrühstückt, danach draußen gespielt und Fotoalben angeschaut, mit Maya spazieren gelaufen und gemeinsam „Kicker“ gespielt. Besonderes Augenmerk hat das ZDF-Team darauf gelegt, wie selbstverständlich die Geschwister mit ihrer Schwester Maya umgehen und spielen.
Bei Arztbesuch und Physiotherapie mit dabei
Mittags interviewte das ZDF-Team den Humangenetiker Dr. Martin Zenker aus Magdeburg per Webkonferenz zu dem Krankheitsbild des Marshall-Smith-Syndroms. Am Nachmittag ging es zusammen mit dem Fernsehteam nach Suhl ins Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ), wo ein Arzt-Termin von Maya bei Dr. Carsten Wurst, ihrem betreuenden Arzt, und eine Physioeinheit bei Mayas Physiotherapeutin Vicky Ritzmann filmisch festgehalten wurden. Die beiden Fachleute wurden vom Team über die Besonderheiten und die Behandlungsmöglichkeiten interviewt.
„Nach diesem Tag waren wir alle sehr geschafft“, blicken André und Pamela Hahn, die Eltern von Maya, zurück. Auch im Nachhinein kamen noch einige Rückfragen, die man gerne beantwortete. Das Ergebnis ist ein fünfminütiger Beitrag im ZDF-Morgenmagazin „Volle Kanne“. Voraussichtliche Sendezeit wird am Montag, 13. Juli, zwischen 9.05 und 10.30 Uhr sein.