Es ist der 31. Mai. Der FC Gerolzhofen – die "Macht vom Steigerwald" beweist nicht nur spielerisches Geschick, sondern zeigt Zivilcourage. Till Fugmann ist neun Jahre alt, Spieler in der U11/2 und Initiator einer Spendenaktion, die den FC und seine Mitglieder mitten ins Herz getroffen hat. Er feierte in diesem Jahr Kommunion und war bereit, einen Teil seiner Geldgeschenke zu spenden. Es dauerte nicht lange, bis er im Internet auf den Spendenaufruf für Johannes stieß.
Johannes ist elf Jahre alt, Torwart beim FC Kürnach und leidet an einer Erbkrankheit, dem Gorlin-Goltz-Syndrom. Die traurige Besonderheit: An dieser Krebsart erkranken eigentlich nur Erwachsene. Johannes ist weltweit eines von derzeit zwei bekannten Kindern mit dem seltenen Syndrom und das macht alles so kompliziert. In der Wachstumsphase von Kindern wachsen nicht nur gesunde Zellen schnell, sondern auch bösartige. Forschung und Medizin stehen ganz am Anfang.
2016 begann die Odyssee von Johannes und seiner Mutter. Bis die Mediziner herausfanden, um was es sich handelt, verging viel Zeit. Als die Diagnose feststand, begann das nächste Martyrium. Im Wechsel MRT, Labor, Operationen und Warten auf die Ergebnisse. Mindestens 18 Mal wurde Johannes mittlerweile an Kopf und Kiefer operiert, Gewebe entnommen und weiter behandelt. Bis dieser eine Tag im Herbst 2018 kam, an dem die Ärzte der Mutter von Johannes Silvia Bauer mitteilten, dass sie nichts mehr entfernen könnten.
Stellen Sie sich vor – nur für einen Moment - wie Sie sich gefühlt hätten. Sie würden vermutlich verzweifeln, Gott verfluchen oder ihn um Hilfe anflehen. Es könnte Sie niederschmettern oder erst Recht zum Leben erheben. Silvia Bauer ist Mutter und sie kämpft seit zweieinhalb Jahren für ihren Sohn, ohne auch nur eine Sekunde ans Aufgeben zu denken.
Vier Universitäten unterstützen die beiden: Würzburg, Essen, Heidelberg und Basel. Mit Hilfe der Mediziner erfuhren sie von einem Medikament – Vismodegib, ein Arzneistoff, der das Zellwachstum von Tumorgewebe hemmt oder sogar zerstört. Es entfacht die fünffache Wirkung einer Chemotherapie, verursacht krasse Nebenwirkungen, doch es ist vielleicht die einzig verbleibende Chance, die sie ergreifen.
Was zunächst nach einer Behandlungsmöglichkeit klingt, wird schnell zur Enttäuschung. Doch nicht deshalb, weil es nicht wirkt. Wie jeder Krankenversicherte in Deutschland braucht auch Johannes die Zusage der Kostenübernahme durch seine Versicherung. Und die genehmigte zwar eine Versuchstherapie von drei Monaten, allerdings keine weitergehende Behandlung. Grund hierfür: Das Medikament ist nur für Erwachsene zugelassen. Pro Tag fallen Kosten in Höhe von 290 Euro an, für 20 Tage 5800 Euro.
Fakt ist jedoch: Die Kosten für das Mittel würden im Vergleich zu den Operationen und allen damit zusammenhängenden Kosten lediglich ein Drittel ausmachen.
Fakt ist auch: Das Mittel wirkt! Im Versuchszeitraum von Dezember 2018 bis März 2019 zerstörte es zwei von vier Tumoren.
Die Frage ist doch: Dürfen wirtschaftliche Interessen und Bedenken von Versicherungen und Pharmaindustrie eine Rolle spielen - darf ein Menschenleben also abgewogen werden? Ein vernunftbegabter Mensch mit Herz sagt sofort Nein! Doch so einfach ist es nicht.
"Ich bin meiner Versicherung auch sehr dankbar für ihre bisherige Unterstützung", sagt die Mutter von Johannes gerührt. "Doch jetzt verlieren wir wertvolle Zeit, wenn wir nicht weitermachen können." Sie wendet ihren Appell an alle zuständigen Stellen.
Johannes und seine Mutter sitzen am Spielfeldrand und sehen den Fußball-Kids beim Kicken zu. "Wir haben zwei Wünsche – der eine ist Zeit", sagt Silvia Bauer und spielt den Pass zu Johannes. Mit einem Lächeln sagt er: "und Lebensqualität".
Treffer und Tor! Mehr wollen die beiden nicht. Zeit und Lebensqualität. Sie erwarten keine Wunder, wollen kein Mitleid, sie wünschen sich demütig das Wichtigste im Leben. Für die Erfüllung dieser Wünsche geben Silvia und ihr Sohn alles. Jeder auf seine Weise.
Johannes erträgt die Eingriffe, reflektiert das Leben und setzt sich auf seine eigene Art mit dem Krebs auseinander. "Er weiß immer genau, was in seinem Körper vorgeht", sagt seine Mutter. "Kinder haben da ein besonderes Gespür." Johannes begeistert an diesem Freitag vor allem mit seiner Lebenslust. "Nach jeder OP möchte er so bald wie möglich wieder aufs Fußballfeld und in die Schule - er möchte Normalität", sagt sie. "Unser Gymnasium, seine Lehrer und die Schulkameraden sind einfach klasse." In seinem Fußballverein FC Kürnach trägt er den Titel "Manuel Neuer 2.0". "Das ist schon cool", zwinkert Johannes und schwelgt in Erinnerungen an seine Kickerjungs. Außerdem gibt es da seit kurzem einen neuen besten Freund auf vier Pfoten: Bella heißt die quirlige Malteser-Hündin, die besonders ihr neues junges Herrchen sehr liebhat.
Silvia Bauer organisiert alles und stemmt Unglaubliches. Für ihren Sohn geht sie jetzt auch nach Berlin. "Ich bitte Jens Spahn um seine Hilfe", sagt sie hoffnungsvoll gewandt an den Bundesminister für Gesundheit. Ihr Sachverhalt war bereits Thema im Bundestag. "Wir hoffen, dass zu der tatkräftigen Unterstützung aller Sponsoren an der Basis auch von ganz oben Hilfe kommt", lässt sie nichts unversucht.
"Wir werden auch nicht aufgeben und weiter zum Spenden aufrufen", sagt Julia Fugmann, Mutter von Till. Horst Hauck, Jugendleiter des FC Gerolzhofen stimmt ihr zu: "Jeder, der ein Kind hat, kann da mitfühlen." Er ist Vater von zwei Söhnen und möchte noch mehr für Johannes erreichen. Unterstützt wird er dabei auch von Ansgar Willacker, Vorstandsvorsitzender des Fußballvereins.
Besonderer Dank gilt den jungen Fußballern der U 11/2, allen Sponsoren, Till und seinen Eltern. In den vergangenen Wochen ist vor allem Henning Fugmann bei jeder Möglichkeit mit der Spendensammelbüchse an die Vereinsmitglieder herangetreten und hat einiges zusammengebracht. "Ich kann es gar nicht glauben, dass wir 1500 Euro gesammelt haben – ich bin echt stolz auf meinen Papa", sagt Till. Eines wünscht er sich ganz besonders: Dass Johannes gesund wird und weiter immer Fußball spielen kann.
Und das wünschen sich an diesem sommerlich schönen Maitag alle Anwesenden. "Gemeinsam schaffen wir das", lautet das Motto.
Spendenkonto Stichwort "Hilfe für Johannes", Liga Bank, IBAN DE 44 7509 0300 0003 1743 36 oder per PayPal an sibagu@gmx.de